Хорошие новости: маленькая одесситка стала обладательницей бесплатного укола стоимостью более двух миллионов долларов

У маленькой одесситки, Евы Короленко, которой полтора года, врачами была диагностирована спинально мышечная атрофия, пишет odesskiye.info.

Однако девочка оказалась одной из счастливиц, для которых бесплатная генотерапия Zolgensma проводится абсолютно бесплатно фармацевтической компанией Новартис. 

Подробнее об этом в нашем сегодняшнем материале с ссылкой на dumskaya.net

Внезапное счастье

Этой радостной новостью поделился отец ребёнка, Олег.

По его словам, семьёй была давно оформлена и подана заявка, чтобы поучаствовать в этой программе, но родственники уже практически разочаровались и разуверились в благоприятном исходе.

Но на этой неделе семья получила радостное известие о том, что их доченька стала обладателем бесплатного укола и в скором времени эта процедура будет ей проведена.

Отец делится этой радостью и говорит, что такое счастье вызывает у всех близких ребёнка желание кричать. Ведь сбор средств является закрытым. А для радостного семейства начинается этап написания новой книги в их судьбе. Однако их ждёт еще немало задач и упорства. Но они точно знают, что со всем справятся.

Потенциальные участники

Такая благотворительная лотерея организована для того, чтобы в ней участвовали дети, которые болеют спинальной мышечной атрофией, которые не старше двухлетнего возраста и они живут в государстве, которое не одобрило на официальном уровне генотерапию.

Ежегодно в компании дорогостоящий препарат разыгрывается в «стодозном» количестве.

Последующее оказание бесценной помощи

По итогам проведения сбора, для лечения девочки уже было собрано более сорока процентов от необходимого количества средств. Собранная сумма составляет один миллион в долларовом эквиваленте, которую родные ребёнка хотят передать на проведение лечения других малышей.

По словам отца девочки, на данный момент местом сбережения денег является польская платформа. А когда его дочь пройдёт процедуру получения заветного укола, семья займется тем, чтобы перечислить эти средства на помощь другим маленьким пациентам.

Отметим, Еве было диагностирована редкая генетическая болезнь — спинально-мышечная атрофия первой степени, которая является самой агрессивной.

Малышам, у которых обнаружили такое заболевание, как правило, к сожалению, не суждено дожить до двухлетнего возраста, если они не получают соответствующее лечение.

Наличие врождённого генетического дефекта становится причиной того, что появляется постепенная глотает льном дыхательная мышечная атрофия.

Так что часто малыши, у которых есть такой диагноз умирают вследствие нехватки воздуха.

А с помощью препарата Zolgensma, процедуру введения которого обязательно провести до двухлетнего возраста, проходит полноценная замена поврежденного гена, что дарит маленькому пациенту полноценную жизнь. 

На данный момент Ева со своей семьёй пребывает в одном из польских городов, где малышке будет проведена поддерживающая терапия.

Фото: dobrofond.org 

30 сентября — всеукраинский праздник библиотекарей

  14 мая 1998 года Президент Украины Леонид Кучма подписал Указ об установлении в стране Всеукраинского дня библиотек. Так была оценена деятельность тысяч школьных и...

Неутихающий аншлаг на фестивале «Odessa Classics»

Международный музыкальный фестиваль «Odessa Classics» – фестиваль академической музыки, ежегодно проходящий в Одессе. Также во время фестиваля проходят выставки художников, синтетические проекты современного искусства,...
.,.,.,.